Родители пи??ат до управляващите: осигурете лекарства за онкоболните деца!

    Това писмо бе подготвено и изпратено от родители, обединени във “Фейсбук” групата “Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца“. Надявам се, че съответните институции и чиновници в България ще проявят необходимото разбиране и бързо ще осигурят лекарствата, поддържащи и спасяващи живота на децата! Вени

ДО:

Г-Н ГЕОРГ?? ПЪРВАНОВ,
ПРЕЗ??ДЕНТ НА РЕПУБЛ??КА БЪЛГАР??Я
Г-Н БОЙКО БОР??СОВ,
М??Н??СТЪР-ПРЕДСЕДАТЕЛ
Д-Р БОЖ??ДАР НАНЕВ,
М??Н??СТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р ВАЛЕНТ??НА ПЛАТ??КАНОВА,
Д??РЕКТОР НА Д??РЕКЦ??Я
„НАЦ??ОНАЛНА ЛЕКАРСТВЕНА ПОЛ??Т??КА”
КЪМ М??Н??СТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
ПРОФ. ДРАГАН БОБЕВ,
НАЦ??ОНАЛЕН КОНСУЛТАНТ
ПО ДЕТСКА ТРАНСПЛАНТОЛОГ??Я,
Д??РЕКТОР НА СПЕЦ??АЛ??З??РАНА БОЛН??ЦА
ЗА АКТ??ВНО ЛЕЧЕН??Е НА ДЕЦА С
ОНКОХЕМАТОЛОГ??ЧН?? ЗАБОЛЯВАН??Я, ГР. СОФ??Я
Г-Н Г??НЬО ГАНЕВ,
ОМБУДСМАН НА РЕПУБЛ??КА БЪЛГАР??Я
ДО ВС??ЧК?? Д??РЕКТОР?? НА ЛЕЧЕБН?? ЗАВЕДЕН??Я
С ДЕТСК?? ОНКОЛОГ??ЧН?? ЦЕНТРОВЕ
ДО ВС??ЧК?? БЪЛГАР??
ДО СРЕДСТВАТА ЗА МАСОВА ??НФОРМАЦ??Я

ОТВОРЕНО П??СМО
ОТ НАД 7000 БЪЛГАР??, ОБЕД??НЕН?? ВЪВ ФЕЙСБУК ГРУПАТА „ДЪРЖАВАТА ДА ВЪЗСТАНОВ?? БЕЗПЛАТН??ТЕ ЛЕКАРСТВА ЗА ОНКОБОЛН??ТЕ ДЕЦА”
ОТНОСНО: Л??ПСАТА НА РЕГЛАМЕНТ??РАН ВНОС НА Ж??ВОТОСПАСЯВАЩ??ТЕ ?? Ж??ВОТОПОДДЪРЖАЩ??ТЕ ЛЕКАРСТВА ПУР??НЕТОЛ ?? L-Asparaginase.
Конституция на Република България: Чл.14. Семейството, майчинството и децата са под закрила на държавата и обществото.

Уважаеми дами и господа,
Като родители и граждани на България и на Европейския съюз, категорично настояваме ДЪРЖАВАТА ДА ВЪЗСТАНОВ?? БЕЗПЛАТН??ТЕ ЛЕКАРСТВА ЗА ОНКОБОЛН??ТЕ ДЕЦА!
В края на 2009 и началото на 2010 година се установи, че в много от детските онкологични отделения липсват жизнено необходими лекарства, лекуващи болните от лимфоцитна левкемия деца. Тяхното действие няма аналог, с който биха могли да се сменят. Препаратът „Пуринетол“, освен по време на интензивната химиотерапия, се приема и по време на поддържащата терапия, която трае година и половина. Вторият препарат е задължителен за вливане по време на началното лечение и интензивната химиотерапия по протокол.
Лекарствата не само липсват в болниците, те липсват в страната. Според запознати със случая лица от Министерство на здравеопазването (МЗ) и двата препарата се отпускат по реда на Наредба N 34 от МЗ и се заплащат от Републиканския бюджет. В изготвената за 2010 година спецификация обаче и двата лекарствени продукта не фигурират, защото се оказва, че не отговарят на условията по Наредба N 34, а именно – нямат формирана цена на територията на РБ и не са включени в Позитивния лекарствен списък за 2010 г. Това е така, защото – отново според чиновниците в МЗ – лекарствените продукти нямат валидно разре??ение за продажба на територията на България. Според други хора от МЗ, фирмата – производител не искала да продава у нас, защото няма големи печалби. Животът на онкоболните деца се оценява с печалбата на фирмата-производител?!
Дами и господа, пределните цени на тези лекарства се определят от министерството, а никой нормален човек не би повярвал, че голям фармацевтичен концерн доброволно ще се откаже да навлиза в пазар, където има редовно търсене на негови продукти. Логиката подсказва, че на този производител трябва да са били поставени някакви други условия, за да се откаже от сигурни печалби. Разбираемо е, че държавата иска да плаща колкото се може по-малко, но тя е длъжна в конкретния случай преди всичко да поставя на първо място лечението и благополучието на децата.
Над 7000 ду??и смятаме, че държавата е длъжна да осигури спасяващите и поддържащи живота лекарства за на??ите деца.

Уважаеми управляващи,
Болните от рак деца не могат и не бива да бъдат обект на изгодна сделка! Техните родители не бива да бъдат заложници на осигурени в последния момент лекарства, закупени с милостиво отпуснати от някой чиновник пари. Децата би трябвало да са главен и основен приоритет на всеки политик, който поне малко мисли не само за себе си.
Не е приемливо финансирането на двата медикамента „Пуринетол” и „Ел-аспаргиназа” да се прехвърля на Център „Фонд за лечение на деца”. Правилникът за дейността на ЦФЛД не предполага фондът да носи отговорност за снабдяването на държавни болници с основни медикаменти. Тяхното осигуряване е задължение на Министерство на здравеопазването.
Недопустимо е да се изисква от родителите на онкоболни деца да подават индивидуални молби до ЦФЛД, какъвто е редът за отпускане на средства от тази структура.
Настояваме за бързи действия от страна на Министерство на здравеопазването за намиране на дългосрочно ре??ение на проблема и незабавно възстановяване на снабдяването с Пуринетол и L-Asparaginase на всички онкохематологични клиники в страната.

Настояваме да бъдат оповестени имената на виновните служители, довели до тази криза, застра??аваща живота на десетки деца, както и да им бъде потърсена административна и наказателна отговорност.
Настояваме да си свър??ите работата – осигуряване на медицинската част от лечението на децата.
Ние – родители, приятели, близки, съми??леници и поддръжници на каузата, че държавата трябва да се отнася към децата с особено внимание и грижи, ви призоваваме да направите за на??ите деца това, което бихте направили за своите – ни повече, ни по-малко: да направите всичко възможно, за да могат те да живеят.

С уважение:
Гражданите, обединени в социалната мрежа Facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=330826497574&ref=nf

Екипът на инициативата „Спаси, дари на…”
www.save-darina.org

This entry was posted in Bulgaria, на български, общество. Bookmark the permalink.

One Response to Родители пи??ат до управляващите: осигурете лекарства за онкоболните деца!

  1. deni4ero says:

    Благодаря, Вени!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *